MB201603_utvaldbildBurma

Aye Aye Mar om ett liv i skam

Lepramissionens Tom Bradley har mött Aye Aye Mar och hennes bror som berättar om sitt liv efter att ha fått lepra och om chocken som nyss drabbat dem.

C
skugga

Aye Aye Mar, som är 39 år, bor med sin tre år ynge bror Min Min. Hennes ögon bär spår av djup sorg och skam och hennes kinder är täckta med ett vitgult pulver gjord av sandelträ, både för att skydda mot solens strålar men också som utsmyckning. Förutom de två bor även deras mamma, deras bror och hans bebis i det lilla huset. När jag besöker syskonen har det bara gått några dagar sedan slagsmålet som ledde till att deras bror blev så allvarligt skadad att han ligger i koma. Brodern försökte gå emellan två andra, men blev själv skadad. Familjen har redan använt alla sina besparingar, belånat huset och sålt sina få värdeföremål för att betala sjukhusräkningarna.

– Vi tror att polisen favoriserar honom som slog; han tillhör en rik familj, säger Min Min som även befarar att de förutom sjukhusräkningarna får betala böter.

Fick lepra när de var tio år

Syskonen är naturligtvis chockade över sin brors tillstånd, men jag märker när de berättar om sina liv att de även tyngs av skammen över att ha lepra i familjen.

– Varken jag eller Min Min har gift oss, vi vill inte ställa till problem för andra familjer, förklarar Aye Aye Mar. Vår omgivning har alltid vetat att vi har haft lepra. När två av våra kusiner gifte sig, var deras nya släktingar upprörda över att barnen gifte in sig i en leprasläkt. Vi har alltid betraktats som handikappade, som invalider.

Både Aye Aye Mar och Min Min fick lepra när de bara var tio år gamla, men diagnosen kom först flera år senare. Allt det här kommer gradvis fram när jag intervjuar dem. De är måna om att vara gästfria och att ge mig något att äta och dricka som den burmesiska seden kräver. När jag förstår vidden av deras problem får jag ändå dåligt samvete av att dricka den kalla avokadojuicen de har gjort i ordning åt mig, men jag vågar inte tacka nej och kanske förolämpa dem.

Drömmer om att vara oberoende

– Vår bror arbetar som bonde, berättar Min Min. Han har inte haft lepra, och det är därför han som försörjer oss, eftersom våra sår blir värre när vi arbetar på åkern. Men när det är regnperiod, brukar jag försöka fånga fisk.

Aye Aye Mar har tidigare fött upp grisar tack vare ett lån från Lepramissionen och kunnat göra sig en förtjänst, men de pengarna har nu gått till sjukhusräkningen. Hon drömmer om att föda upp ankor i framtiden. Min Min suckar och ser ner på sin fot märkt av lepra:

– Jag skulle vilja ha ett liv där jag inte är beroende av andra.

Jag lämnar familjen, djupt frustrerad. De var mycket tillmötesgående mot mig, trots deras chockartade situation. Det är jag tacksam för. Samtidigt har jag än en gång fått se vad konsekvenserna kan bli när lepra tillåts att växa utan kontroll. Mycket arbete görs, men mycket arbete återstår för att ge lepradrabbade i Burma en ärlig chans i livet. Text och bild: Tom Bradley, översatt och bearbetat av E. Carleson.

Vill du vara med och ge sådana som Aye Aye Mar ett liv utan skam och isolering? Swisha en gåva till 9003930 eller stöd vårt arbete för leprasjuka på annat sätt. Det här reportaget har tidigare publicerats i månadsbladet Uppdrag Lepra nr 3 2016. Vill du hålla dig uppdaterad om vad Lepramissionen gör i världen, be om en gratis prenumeration via info@nulllepramissionen.se eller 019-58 37 90.